Otizmde Erken Müdahale: Bir Model Olarak ABD

Saime Tek

Giriş

Tanılama amacıyla sağlık kurumlarına başvuran ve otizm özellikleri gösteren çocukların sayısında son yıllarda ciddi bir artış olmasına rağmen, otizmin kesin ve belirleyici bir tedavisi henüz mevcut değildir. Otizm müdahalesinde şu ana kadar belirlenmiş en etkili yaklaşım eğitsel ve pedagojik yöntemlerdir ve özellikle yurt dışında otizm tedavisinde bu yöntemler öncelikli sıradadır. Eğitsel ve pedagojik yöntemlerin önemi özellikle 0-3 ve daha genel anlamda 0-6 yaş döneminde kendini göstermektedir. Bu yaş dönemlerinde beyin gelişiminin büyük bir hızla devam ediyor olması ve eğitsel açıdan çocuğun en alıcı dönemlerinin hayatın ilk yıllarını kapsaması, “erken müdahale” kavramının önemini gündeme getirmiş; geliştirilen farklı tarama testleri ve uzmanların konuya ağırlıklı olarak dikkat etmesi sonucunda, otizmde erken teşhis, daha doğrusu “ön teşhis” ABD’de şu anda bir yaşına kadar düşürülebilmiştir. Erken müdahalenin en önemli basamağı olan teşhis konusunda ciddi anlamda gelişmeler kaydedilmesi, erken eğitim programlarının sayısının ve kalitesinin artmasına neden olmuştur. Şu anda ABD’de farklı eyaletler değişik yönetmelikler benimsemiş olsa da, genel olarak, herhangi bir gelişim problemi olan çocuğa devletin ve sigorta şirketlerinin  0-6 yaş döneminde sağlamak zorunda olduğu erken müdahale programı, haftada en az 25 ve en fazla 40 saat olarak kesinlik kazanmıştır. Bu yaş grubu içerisinde gelişim geriliği gösteren her çocuk (Down Sendromu, Mental Retardasyon, Serebral Palsi vb) bu hakka sahip olduğu gibi, otizm gibi farklı engel grupları için farklı okullar ve müdahale programları geliştirilmiştir.
Erken müdahalenin etkinliği üzerine yapılan araştırmalar, bu konunun önemini bütün çarpıcılığıyla ortaya koymaktadır. Öncelikle, erken müdahalede öğrenilen beceriler genellikle hayatın sonuna kadar devam etmektedir. Ayrıca, şu ana kadar yapılan farklı çalışmalar, 0-3 ve ağırlıklı olarak 0-6 yaş döneminde erken müdahale programına katılan otizm tanısı almış çocukların yüzde 80’inin normal okullarda normal çocuklarla beraber eğitimlerine devam ettiğini; bu yüzde 80 içinde kalan grubun yüzde 50’sinin ileride kaynaştırma programından koparak normal eğitim sürecine tamamıyla katılabildiklerini; ve erken müdahale gören otistik çocukların ancak yüzde 20’sinin engelli çocuklar için düzenlenmiş özel eğitim programı ağırlıklı okullara gittiğini göstermektedir. Araştırmaların da ortaya koyduğu üzere erken müdahale büyük bir öneme sahip olmasına rağmen, maalesef henüz ülkemizde bu kavram yeteri kadar bilinmemektedir. Bu nedenle, en azından bir model olabilir ümidiyle, ABD’de erken müdahale programının nasıl işlediği hakkında bazı temel bilgileri aşağıda belirteceğim.

Erken Müdahale Programının Yapısı ve Uygulanması
A- Erken Müdahalede Birinci Aşama – Teşhis

Farklı alanlarda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılan araştırmalar ortaya koymaktadır ki, yaklaşık bir yaş civarında otizm ilk belirtilerini göstermektedir. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada ciddi zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Bu yaş dönemlerinde ailenin ve çocuğun temas kurduğu ilk uzman çocuk doktorları veya pratisyen hekimler olduğu için, ABD’de, uygulama süresi 5 dakikayı aşmayan ve özellikle çocuk doktorlarının kullanımı için geliştirilmiş basit tarama testleri bulunmaktadır. Bunların en yaygın olanı Otizm Tarama Listesi’dir (M-CHAT: Modifıed Checklist for Autism in Toddlers). Otizm belirtileri göstersin veya göstermesin M-CHAT bugün 0-3 yaş arasındaki bütün çocuklara yaygın olarak uygulanmaktadır. Bu tarama listesi birçok çocuk doktoru tarafından uygulanmasına rağmen, kanunen uygulama zorunluluğu yoktur. Fakat uzmanların uyarısını dikkate alan bazı eyaletler, bu tarz tarama testlerinin çocuk doktorları tarafından zorunlu olarak uygulanması için çalışmalar yapmaktadırlar.

M-CHAT, alanın dışındaki uzmanlar için geliştirildiğinden, teşhis amacı taşımamaktadır. Otizm teşhisi daha çok, farklı uzmanların katılımıyla oluşturulmuş bir ekip tarafından konulmaktadır. Bu ekibin başında psikiyatrist veya nörolog gibi tıp uzmanlarıyla, en az beş yıllık bir doktora programını tamamlamış ve bulunduğu eyalet tarafından çalışma lisansı verilmiş klinik psikologlar bulunabilir. Ekibin diğer uzmanları ise en az yüksek lisans seviyesinde eğitimi bulunan konuşma ve dil terapistleri, uğraşı terapistleri, özel eğitim uzmanları, fizyoterapistler, sosyal hizmet uzmanları arasından seçilir. Epilepsi, metabolik bozukluklar, Fragil-X Sendromu gibi, zaman zaman otizmle beraber görülebilen bozuklukların tıbbi taraması yapıldıktan sonra, kesin tanı ancak bazı Standard psikolojik testlerin uygulanmasıyla konulabilmektedir. Şu ana kadar gerek akademik çevrelerde gerekse klinik ortamlarda kabul görmüş ve uygulaması en yaygın olan test, ilk olarak Catherine Lord tarafından 1989 yılında geliştirilmiş standart bir otizm tanı testi olan ADOS’tur (Autism Diagnostic Observation Schedule). Yine Lord tarafından geliştirilmiş olan ve çocuğun geçmişi ve davranışları hakkında oldukça detaylı sorular içeren, yapılandırılmış bir aile mülakat formu olan ADI-R (Autism Diagnostic Interview- Revised), otizm tanılamasında yaygın olarak kullanılmaktadır. ADOS bir yaş ve sonrası çocuklarına uygulanabilen yapısal bir otizm tanılama testidir. Bununla beraber, iki yaş sonrası çocuklarına ADOS’la beraber yaygın olarak uygulanan bir diğer standart tanılama testi CARS’dir (Childhood Autism Rating Scale). CARS’nin uygulaması doğrudan gözleme dayalı olup, ADOS’dan daha az sürede tamamlanabilmektedir.

Otizm tanı testlerinin yanında uygulanması gereken diğer bir grup test de zihinsel kabiliyetleri ölçen testlerdir. Eğitim çevrelerinde yaygın olarak kullanılan WISC (Weschler Intelligence Scale for Children) ve Stanford-Binet zekâ testleri daha çok, altı yaş sonrasında ve belirli bir konuşma becerisi gösteren çocuklara uygulandığı için, bu testler gelişim geriliği gösteren çocukların tanılamasına genellikle dahil edilmemektedir. Bunun yerine, sıfır yaşından itibaren uygulanabilen ve dil becerilerinden çok görsel yeteneklere dayanan, zihinsel beceriyi ölçen testler kullanılmaktadır. Bu testler arasında ağırlıklı olarak tercih edilenler Mullen (Mullen Scales of Early Learning), DAS (Differential Ability Scales), Bayley (Bayley Scales of lnfant Development) testleridir. Çocuğun zekâsını tespit etmekten ziyade, yaşıtlarına göre bulunduğu gelişim aralığını gösteren bu testler, otizm tanılamasının en önemli ayaklarından birini teşkil etmektedir.
Son olarak, otizm tanılamasında çocuğun günlük hayattaki işlevselliğini ölçen testler yer alır. Bunlar zekâ testlerinin aksine, gelişimin sınırlı alanlarını değerlendirmek yerine günlük hayata uyumu hedef alır. Bu grup testler arasında en sık kullanılanı Vineland Davranış Uyum Ölçeği’dir (Vineland Adaptive Behavior Scales). Vineland, iletişim, günlük yaşam becerileri, sosyal uyum becerileri ve motor becerileri ölçerek, çocuğun günlük hayata ne kadar uyum sağlayabildiğini değerlendirmeyi hedefler

Otizme Özgü Kullanılan Testler

Test Adı Uygulanan Yaş Grubu Kısa Tanımlama
ADOS 1 + Çocukla iletişim kurularak, sosyal iletişim ve oyun becerilerine bakılır. Uygulayıcı, otizmdeki kilit davranışların bulunup bulunmamasına göre bu davranışlar için önceden belirlenmiş numaralar verir. Sonuçta çıkan rakam otizm tanısında kullanılır. Güvenilirlik ve geçerliliği önemli ölçüde kanıtlanmış standart bir testtir.
ADI-R 1 + Çocuğun geçmişteki ve o andaki davranışları hakkında aileye detaylı sorular sorulur. Her cevap uygulayan tarafından numaralandırılır. Uygulaması uzun sürmesine rağmen, önemli ölçüde geçerliliği ve güvenilirliği olan bir mülakattır.
CARS 2+ Çocuğun davranışlarını doğrudan gözlemleyerek uygulanır. Önemli ölçüde güvenilirliğe sahiptir.
ASIEP-2 (Autism Screening Instrument for Educational Planning) 1,5+ Erken müdahale programında kullanılmak üzere uygulanır.
ABC (Autism Behavior Checklist) 3+ Doğrudan teşhis için kullanılmamakla beraber, ailelerin de basitçe uygulayabileceği kısa bir tarama listesidir.
Gilliam Otizm Değerlendirme Ölçeği 3+ Doğrudan teşhis için kullanılmamakla beraber, ailelerin de basitçe uygulayabileceği kısa bir tarama listesidir.

Zihinsel Becerileri Ölçen Testlere Örnekler

Test Adı Uygulanan Yaş Grubu Kısa Tanımlama
Mullen 0-5.8 Doğumdan itibaren yaklaşık altı yaşına kadar kaba motor, ince motor, görsel algılama, ifade edici ve alıcı dil becerilerini ölçer.
DAS 2.6- 17.11 Dille ilgili olmayan mantık yürütme, görsel beceriler, dil becerileri, kısa süreli hafıza ve bilgi işlem hızı gibi becerileri ölçer.
Bayley 0-3.6 Zihinsel, motor ve davranış değerlendirme olmak üzere üç ayrı ölçekten oluşur. Engelli çocukların seviyelerinin belirlenmesinde kullanılır.
Kaufmann 3 – 18 Zihinsel becerilerin ölçümünün asgari şekilde dile dayandırıldığı bir testtir.
Leiter Uluslararası Performans Ölçeği 2-18 Problem çözme becerilerinin dili kullanmadan ölçüldüğü bir testtir.

 

Konuşma, Dil ve İletişim Becerilerini Ölçen Testlere Örnekler

Test Adı Uygulanan Yaş Grubu Kısa Tanımlama
CELF-Okulöncesi (Clinical Evaluation of Language Fundamentals-Preschool) 3-6 Dilin değişik alanlarının (gramer, fonoloji, semantik vs.) değerlendirilmesini hedef alır.
CELF 5-21 Dilin değişik alanlarının (gramer, fonoloji, semantik vs.) değerlendirilmesini hedef alır.
ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills) 3-6 Dil terapisinde kullanılmak üzere seviye belirleyici bir testtir.
CASL (Comprehensive Assessment of Spoken Language) 3-21 Konuşmanın değerlendirilmesi amacıyla uygulanır.
İletişim ve Sembolik Davranış Ölçeği Gelişim Profili 6 ay – 6 yaş İletişim ve sosyal davranışın değerlendirilmesini hedef alır.
DELV (Diagnostic Evaluation of Language Variation) 3-21 Normal gelişim özelliği göstermeyen konuşma ve dil becerilerinin tespit edilmesi amacıyla uygulanır.
İşlevsel İletişim Profili 4-9 İletişim becerilerinin değerlendirilmesi amacıyla kullanılır.

Uyum Becerilerini Ölçen Testlere Örnekler

Test Adı Uygulanan Yaş Grubu Kısa Tanımlama
Vineland 0-18 Günlük yaşam becerilerinin değerlendirilmesini hedefler.
AAMR (Adaptive Behavior Scales) 3 – 18 Otizm ve mental retardasyonun tanılanmasında kullanılan, uygulaması oldukça kolay olan bir ölçektir.
SIB-R (Scales of Independent Behavior-Revised) 0+ Bağımsız davranış becerilerinin ölçümünde kullanılır.

B-Erken Müdahale Programı – Terapi 

Giriş
Otizm tanısı kesinleştikten sonra, erken müdahale programının ikinci ayağı olan psiko-eğitsel terapi süreci başlar. ABD’de birçok eyalet, 0-3 yaş arasındaki çocukların evde hizmet almalarını öngörür. Buradaki amaçlardan biri aileyi mümkün olduğu kadar programa dahil etmektir. İkinci bir etken ise küçük çocukların yaşları itibariyle yapılandırılmış sınıf ortamlarına ve eğitim programlarına olumsuz tepki verebilmeleri ve bu yaş aralığında erken müdahaleyi daha çok oyun çerçevesinde sürdürmenin gerekliliğidir. Bazı eyaletler ise 0-3 yaş grubunun ayrıca özel merkezlerde de eğitim almasını destekler. Bu yaş grubundaki çocuklara, başlangıç itibariyle haftada en az 15 saat olmak kaydıyla konunun uzmanları tarafından eğitim verilir. Bu eğitimin içeriği, tanılamada belirlendiği şekliyle her çocuğun gereksinimine göre tespit edilir. 3 yaşından sonra ise okul ortamında eğitime devam edilir. Yalnız bu okullar daha çok terapi merkezi şeklinde yapılandırılmışlardır. Verilen eğitim haftada 25 ile 40 saat arasında tam gün şeklinde olup, okul servisi, yemek, hemşirelik hizmetleri ve özbakım becerilerinin öğretilmesini de kapsamaktadır. Her okulun işleyişi farklı olmakla beraber, ilk yıl bire bir eğitim uygulanır. Sonraki yıllarda her öğretmene bir veya iki çocuk düşecek şekilde devam edilir. Bu okulların en önemli özelliklerinden biri de, otistik çocukların kademeli olarak normal çocuklarla entegre edilmesidir. Tamamen bireysel olarak başlayan eğitim tam bir entegrasyonla nihayet bulur. Bireysel eğitimde verilen psiko-eğitsel terapiler her çocuğa göre değişmekle birlikte, davranış terapileri (ABA, TEACCH vs.), konuşma ve dil terapisi, uğraşı terapisi, fizyoterapi, duyusal bütünleme terapisi, serbest oyun zamanı (Floor Time), PECS gibi müdahale yöntemlerini içerir.

Ailenin Erken Müdahale Programına Dahil Edilmesi
ABD’de erken müdahale programındaki bir çocuğun haftada ortalama aldığı eğitim 30 saat olmasına rağmen, programın özellikle belirli alanlarının sürekliliği için ailenin de programa dahil edilmesi; çocuğun gelişimi hakkında aileye düzenli bilgi verilmesi; gerekirse haftada belli saatler içinde aile bireylerine bireysel eğitim ve terapi programlarının uygulanması; özellikle 0- 3 yaş aralığındaki çocuklarda kurumda eğitimden ziyade uzmanların evlere giderek eğitim ve terapi hizmetlerini vermesi; ve uzmanların hizmet verirken ne şekilde olursa olsun ailenin etnik ve sosyal yapısına saygı göstermesi zorunludur. Psiko-eğitsel müdahalede ailelerin dahil edildikleri alanlar ise şöyle sıralanabilir: özbakım becerileri, komut almanın öğretilmesi, iletişim becerilerinin öğretilmesi, bağımsız davranış becerilerinin kazandırılması vs.

Ekip Çalışması
Erken müdahale kavramı kesin olarak, farklı uzmanların bir araya gelerek oluşturduğu bir ekip çalışmasını ifade eder. Bu ekipte kimlerin bulunacağı, ünvanları, mesleki sorumlulukları kanunlar tarafından net bir çerçevede belirtilmiştir. Otistik çocukların yılda bir kere değerlendirmesini yapacak olan okul psikologları, davranış terapilerini uygulamakla görevli özel eğitimciler, konuşma ve dil terapistleri, uğraşı terapistleri, fizyoterapistler, ailelerin eğitilmesi ve programa dahil edilmesinden sorumlu sosyal hizmet uzmanları bu ekibin vazgeçilmez üyeleridir.

Psiko-Eğitsel Terapiler
Aşağıda belirtilecek olan terapi tekniklerinde önemle göz önünde bulundurulması gereken nokta, bunların çoğunun değişik süreler içinde dahi olsa genel olarak eş zamanlı olarak uygulanmasıdır.

  1. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) – Lovaas Metodu: Uygulamalı davranış analizi, çocuğa yeni becerilerin kazandırılması ve istenmeyen davranışların ortadan kaldırılması için uygulanan davranış merkezli bir yöntemdir. Uzmanlar tarafından hedef alman bir beceri küçük parçalara bölünüp, çeşitli pekiştireçler kullanılarak aşamalı olarak çocuklara öğretilir. Şu ana kadar uygulanan davranışçı eğitsel yöntemlerden en etkili olanıdır.
  2. Serbest Oyun Zamanı (Floor Time): Serbest oyun zamanı, terapistin değil çocuğun yönlendirdiği aktivitelerden oluşur. Ana amaç, bu yolla, iletişim sorunlarının temeli olarak kabul edilen duyusal bilgi işleme sürecinde, motor planlama ve sembol oluşturmadaki sorunları çözerek ilerleme kaydetmek ve bu becerilerde genel bir bütünlük oluşturmaktır. Uygulamalı davranış analizinin aksine daha az yapısaldır ve önceden belirlenmiş net hedefler içermez.
  3. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children):TEACCH yöntemi, çevreyi otistik çocuğun ihtiyaçlarına göre değiştirerek oldukça yapısal bir ortam oluşturma hedefine dayanır. Hem doğal, hem de davranışçı teknikler içerir. Görsel içerikli materyallerin kullanılması, ders ve aktivite zamanlarının görsel olarak desteklenmiş araçlarla belirlenmesi, aktivitelerin en ayrıntılı şekilde organize edilmesi, TEACCH yöntemindeki uygulamalardan bazılarına örnek olarak verilebilir.
  4. LEAP (Learning Experiences Alternative Program): LEAP, otistik çocukların eğitiminde geliştirilmiş olan ilk programlardan biri olup, daha çok sosyal, duygusal, dil ve iletişimsel beceri alanlarında, aileyi de dahil ederek gelişme hedefleyen bir programdır.
  5. SCERTS (Social Communication, Emotional Regulation, Transactional Support): Bu programın en önemli üç aşamasından biri olan Sosyal İletişim’de hedeflenen, göz temasını ve sembol kullanımını artırmaktır. İkinci aşama olan Duygusal Düzenleme’de ise davranış sorunları hedef alınır. Son aşama olan İletişimsel Destek’de, çocukların yaşıtları, aileleri ve okul görevlileriyle iletişimini arttırmaya yönelik çalışmalar yer alır.
  6. PRT (Pivotal Response Training): Uygulamalı davranış analizinin bir parçası olmakla beraber, oyun ve iletişim becerilerine daha çok ağırlık verilmiştir.
  7. PECS (Picture Exchange Communication System): Resim ve fotoğraf gibi görsel materyallerin kullanıldığı alternatif bir iletişim tekniğidir. Çeşitli olumlu pekiştireçler kullanılarak, çocuğun resimler aracılığıyla iletişim kurması ve bazı davranışları sergilemesi beklenir.
  8. Duyusal Bütünleme: Çoğu otistik çocuğun duyusal bilgi işleme ve duyusal organizasyon anlamında sorunları olduğu bilinmektedir. Genellikle uğraşı terapistleri tarafından verilen duyusal bütünleme terapileri, otistik çocukların duyusal uyaranları daha iyi algılama, daha iyi denge kurabilme, görsel ve dokunsal uyaranlar arasında daha iyi bağlantı kurabilme becerilerinin geliştirilmesine yardımcı olmaktadır.
  9. Konuşma ve Dil Terapisi: Otistik çocuklara verilen konuşma ve dil terapisinde asıl olarak hedeflenen, dilin sosyal kullanımının geliştirilmesi ve gelişim seviyesine uygun iletişim becerilerinin kazandırılmasıdır.
  10. Fizyoterapi: Otistik çocuklar kaba motor beceri alanında ciddi sorunlar yaşamamasına rağmen, fizyoterapistler, özellikle ince motor ve hareket koordinasyonu becerilerinin geliştirilmesinde otistik çocuklara yardımcı olmaktadır.

Sonuç
ABD Sağlık Bakanlığı’nın ve Ulusal Akıl Sağlığı Enstitüsü’nün gelişim sorunları alanında, hem akademik hem klinik çevrelere en çok kaynak aktardıkları alan erken müdahaledir. Bugün yapılan araştırmalarla ve bu araştırmalar sonucunda açıklanan rakamlarla sabittir ki, erken müdahale programına alınan her 10 otistik çocuktan 8’i normal okullarda entegrasyon programı kapsamında eğitimlerine devam edebilmekte ve en azından temel anlamdaki günlük yaşam becerilerini kazanabilmektedir. Erken müdahale programlarının başarısı, bu programları uygulayacak kadroları yetiştirebilmekte, programın devamı ve gelişmesi için araştırma imkânları oluşturmakta ve programın işleyebilmesi için Sağlık ve Eğitim Bakanlığının gerekli koordinasyonu yapmasında yatmaktadır. Erken müdahale kavramının henüz toplumumuz içinde yerleşmemiş olması, bu doğrultudaki bazı yapısal değişiklikleri ülkemizde de zorunlu kılmaktadır.

KAYNAKLAR

Guidelines for Identification and Education of Children and Youth with Autism, Connecticut State Department of Education, Division of Teaching and Learning Programs and Services, Bureau of Special Education, 2005.
Guralnick, M.J. (1993), “Second generation research on the effectiveness of early intervention”, Early Education and Development, 4, 366-378.
Lord, C. & McGee, J.P. (2003), Educating Children witlı Autism, Washington, DC: National Academy Press.
McEachin, J.J., Smith Tristram, T. & Lovaas, O.I. (1993), “Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment”, American Journal on Mental Retardation, 97, 359-372.

Related Posts

You may like these post too

Engel, Engellilik, Engellenmişlik

Bir cevap yazın

it's easy to post a comment